A luta da família de Arthur Jordão Lara, conhecido como Arthur Sorocaba, chegou novamente a Brasília nesta terça-feira (16). Durante audiência pública na Câmara dos Deputados sobre o atraso na análise do medicamento Elevidys pela Anvisa, a mãe do menino, Natália Jordão, fez um apelo para que o tratamento seja liberado antes que o filho perca a janela considerada ideal para receber a medicação.

Arthur tem 6 anos e 11 meses e completa 7 anos no dia 30 de junho. Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara, progressiva e grave, que causa degeneração muscular ao longo do tempo.

No Brasil, o Elevidys é indicado para crianças com idade entre 4 e 7 anos. Por isso, segundo a família, o tempo se tornou o principal adversário na busca pelo tratamento.

Durante a audiência, Natália afirmou que conhece a doença não apenas pelos laudos ou estudos, mas pela própria história familiar. Ela contou que perdeu um irmão para a Distrofia Muscular de Duchenne e disse que não quer reviver a mesma dor com o filho.

“Eu conheço essa história na realidade. Eu pedi o meu irmão para os meus pais e eu enterrei o meu irmão. Eu vi a cadeira de rodas chegar, eu vi o respirador chegar”, afirmou.

Natália levou à audiência imagens e documentos do irmão, que morreu aos 20 anos em decorrência da doença. Segundo ela, o irmão foi para a cadeira de rodas aos 10 anos, passou a usar respirador aos 15 e morreu anos depois.

“O que eu peço aqui é que o que aconteceu com o meu irmão não aconteça com o meu filho. É só isso que a gente pede. A gente quer que nossos filhos vivam”, declarou.

A mãe também cobrou explicações sobre decisões judiciais que, segundo ela, já garantiam o direito de Arthur ao tratamento. Natália afirmou que a família venceu uma ação em dezembro 2024, quando o menino ainda tinha plena capacidade para receber o medicamento, mas a infusão não aconteceu.

Durante a audiência, o deputado Max Lemos questionou representantes presentes sobre a demora no acesso ao Elevidys e afirmou que, para muitas crianças, o medicamento representa a única oportunidade disponível neste momento.

“Como é que faz quem está chegando na idade? Como é que vai ser a criança que daqui a pouco vai para uma cadeira de rodas, depois para a cama e depois o óbito?”, questionou.

A representante Luciene Bonan, do Ministério da Saúde, afirmou que não poderia responder diretamente sobre os casos judicializados, mas disse que levaria os questionamentos ao Ministério da Saúde. Ela também afirmou que a avaliação da tecnologia pelo SUS depende da conclusão sobre o registro e das análises em andamento.

Também presente na audiência, o deputado Vitor Lippi defendeu que a discussão avance com urgência. Segundo ele, o medicamento não precisa mais ser apenas debatido como possibilidade, mas tratado como uma solução que precisa ser disponibilizada às crianças elegíveis antes que elas percam a idade limite para o tratamento.

Lippi também sugeriu que recursos possam ser buscados em áreas que, segundo ele, não trazem benefício direto à população, citando o orçamento ligado às bets.

Enquanto busca a liberação do Elevidys no Brasil, a família de Arthur também mantém uma campanha de arrecadação. O medicamento é aplicado em dose única e tem custo estimado em R$ 17 milhões. Até o momento, a família arrecadou cerca de R$ 1,1 milhão, menos de 7% do valor necessário.

Para Natália, a principal cobrança é por tempo.

“Por favor, não deixem essa história se repetir na minha família e não acontecer com outras famílias. Ajudem a gente”, pediu.

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