Sorocaba passa a contar, a partir desta quinta-feira, 5 de novembro, com uma entidade dedicada ao acolhimento e à orientação de famílias de crianças e adolescentes com doenças raras. A Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba, fundada pelos pais de Arthur Jordão Lara, de 7 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), inicia suas atividades na Rua Lima, 88, no Jardim América. O atendimento será exclusivamente presencial, de segunda a sexta-feira, das 8h às 16h. 

Nesta primeira etapa, a associação realizará o cadastramento e a triagem das famílias, buscando identificar as necessidades de crianças e adolescentes com doenças raras e os encaminhamentos que poderão contribuir para melhorar suas condições de vida. 

A proposta é oferecer acolhimento, apoio social e orientação sobre os caminhos para garantir direitos, incluindo a obtenção de documentos e laudos médicos, acesso a benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias. A entidade também pretende auxiliar famílias que enfrentam dificuldades para compreender os procedimentos e as exigências necessários à obtenção desses recursos. 

Embora não tenha como atividade principal a realização de atendimentos terapêuticos especializados, a Casa Arthur Sorocaba já conta com a colaboração voluntária de profissionais, entre eles uma fisioterapeuta e uma psicóloga. Após o acolhimento e a triagem realizados por uma assistente social da associação, alguns pacientes poderão ser encaminhados para atendimentos gratuitos, conforme as necessidades identificadas e a disponibilidade dos profissionais. 

"Assim como as pessoas se sensibilizam muito com o caso do Arthur, temos conseguido também esta colaboração voluntária de profissionais. Estamos abertos a outros que desejem procurar a associação e oferecer alguns atendimentos gratuitos em suas agendas para crianças que identificarmos que estão sem esse suporte", explica Natália Jordão Lara, mãe de Arthur. 

Da luta pelo tratamento de Arthur ao apoio a outras famílias 

A criação da associação foi, segundo seu presidente, Josias Lara, pai de Arthur, um desdobramento natural das experiências vividas pela família desde o diagnóstico do menino e do início da luta para garantir seu tratamento. 

"A ideia de abrir uma associação foi uma inspiração muito natural diante da luta que temos enfrentado para conseguir o tratamento do Arthur. Vemos diariamente as dificuldades de custear as terapias, como são complexos os processos para conseguir acesso a direitos e sentimos no coração que também é nossa missão ajudar outras famílias e outras crianças com doenças raras, que temos chamado carinhosamente de amiguinhos do Arthur", afirma Josias, que preside a diretoria da entidade. 

Para Natália, a iniciativa também representa a continuidade de uma história de solidariedade que começou muito antes do nascimento de Arthur. Seu irmão, conhecido como Ricardinho, também teve Distrofia Muscular de Duchenne e morreu aos 21 anos, depois de enfrentar a evolução progressiva da doença. 

"Meu irmão, Ricardinho, teve a mesma doença do Arthur e naquela época não havia tratamento. Vimos meu irmão passar por todas as fases do avanço degenerativo e progressivo da Distrofia Muscular de Duchenne, até perder a vida aos 21 anos. Meus pais, mesmo enquanto lutavam para cuidar dele e proporcionar a qualidade de vida possível, passaram a orientar outras famílias. Às vezes eram procurados, outras vezes ficavam sabendo de alguém que precisava de ajuda e tomavam essa iniciativa", relembra Natália. 

Ela destaca que muitas famílias, especialmente aquelas em situação de vulnerabilidade social ou com menor acesso à informação, enfrentam obstáculos que começam muito antes da obtenção de um tratamento. Saber quais documentos são necessários, onde procurar atendimento e quais benefícios são assegurados pode fazer diferença no acesso aos direitos. 

"Nossa vocação inicial é dar esse amparo, mas estamos preparados para estudar as demandas que forem sendo identificadas", complementa Josias. 

Apoio da comunidade 

A estruturação da sede foi viabilizada com a participação de colaboradores, especialmente empresários da cidade, que contribuíram com materiais de construção, execução de serviços, equipamentos e mobiliário. 

"A instalação desta associação é mais uma belíssima forma de vermos a solidariedade acontecer de maneira prática", destaca Josias. 

A entidade pretende ampliar gradualmente sua rede de apoio, reunindo profissionais voluntários e parceiros que possam contribuir com serviços e orientações, de acordo com as necessidades identificadas entre as famílias cadastradas. 

Campanha pelo tratamento de Arthur continua e tem recursos separados 

Josias faz questão de esclarecer que a Associação Casa Arthur Sorocaba e a campanha de arrecadação para o tratamento de seu filho têm finalidades distintas. Os recursos doados para o tratamento do menino não são utilizados na manutenção ou nas atividades da entidade. 

"Todas as doações que temos recebido para buscar o tratamento do Arthur estão em uma conta separada e o saldo pode ser consultado praticamente em tempo real no site da campanha. Como família, nossa maior luta continua sendo salvar a vida do Arthur. Ele precisa de um medicamento que custa R$ 17 milhões e que não está mais disponível no Brasil", enfatiza. 

Arthur tem Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara, progressiva e degenerativa que provoca a perda de força e função muscular. Desde dezembro de 2024, a família possui uma decisão judicial determinando o fornecimento do Elevidys, terapia gênica de dose única indicada para o menino. Apesar da decisão favorável e da apresentação da documentação necessária, o tratamento não foi fornecido. 

Posteriormente, o medicamento teve sua comercialização suspensa pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e, em agosto de 2026, seu registro condicional no Brasil foi cancelado a pedido da empresa responsável. A família segue mobilizada para buscar uma alternativa que permita o acesso de Arthur ao tratamento, diante do avanço irreversível da doença. 

Até o momento, a campanha arrecadou pouco mais de R$ 1,5 milhão, aproximadamente 8,9% dos R$ 17 milhões estimados para o medicamento. 

A nova sede também funcionará como um ponto fixo de apoio às ações da campanha, com retirada de camisetas, venda do tradicional Pão do Arthur e de rifas solidárias. Essas atividades continuarão vinculadas à arrecadação específica para o tratamento do menino, independentemente dos serviços desenvolvidos pela associação. 

Quem desejar conhecer o caso de Arthur, acompanhar a arrecadação ou contribuir com a campanha pode acessar o site www.arthursorocaba.com.br ou o Instagram @arthursorocaba.