Uma audiência pública realizada pela Câmara Municipal de Sorocaba, por iniciativa do vereador Ítalo Moreira (Missão), debateu a situação de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e criticou a falta de posicionamento da Anvisa sobre o registro do medicamento Elevidys. Convidada, a agência não enviou representantes, limitando-se a indicar o link de uma audiência anterior ocorrida em Brasília no dia 16 de junho.

O caso ganhou urgência com o relato de Natália Jordão, mãe de Arthur Jordão Lara (o Arthur Sorocaba), que completa 7 anos no dia 30 de junho e aguarda o remédio. Ela criticou o Ministério da Saúde por não entregar a medicação mesmo no período em que o registro estava válido e a família já possuía uma liminar judicial (concedida em dezembro de 2024).

Argumentos Técnicos e Posicionamentos

O Ministério da Saúde informou que acompanha a situação, mas alegou que está legalmente impedido de fornecer a terapia enquanto a suspensão imposta pela Anvisa estiver em vigor.

A farmacêutica e biomédica Karina Soeiro (CRF-SP) contestou os fundamentos do bloqueio, argumentando que nenhuma medicação é isenta de riscos (citando o paracetamol e a quimioterapia) e que a agência reguladora deve focar na relação custo-benefício, já que o Elevidys é a única terapia gênica disponível para uma doença fatal e progressiva.

A fabricante Roche, declarou que enviou novos dados técnicos à Anvisa no dia 19 de junho para tentar destravar o registro.

Mobilização Política e a Carta de Sorocaba

O evento contou com o apoio institucional da OAB Sorocaba e da Associação Comercial (ACSO), além de forte articulação política:

Os deputados federais Simone Marquetto (PP) e Vitor Lippi (PSD) enviaram representantes e alinharam apoio em Brasília. 

A deputada estadual Maria Lúcia Amary (PSD) participou presencialmente e anunciou que buscará uma agenda com o governador Tarcísio de Freitas (Republicanos) para cobrar soluções.

O vereador de Sorocaba, Roberto Freitas (PL) defendeu que a causa é suprapartidária e une toda a Câmara local.

Por fim, foi aprovada a Carta de Sorocaba, um pacto institucional que exige maior agilidade e cooperação dos órgãos públicos.

O documento será encaminhado a ministérios, ao Congresso, ao Governo de SP, ao Ministério Público, à Defensoria e à OAB para evitar que entraves burocráticos custem a vida dos pacientes.

Fotos: Câmara Municipal de Sorocaba

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