Ao relembrar morte do irmão, mãe faz apelo emocionante por remédio que pode salvar o filho
Em audiência na Câmara de Sorocaba, família de Arthur Jordão Lara pediu urgência na liberação do Elevidys, terapia gênica para Distrofia Muscular de Duchenne, enquanto cobra o cumprimento de decisão judicial
Reprodução/Câmara Municipal de Sorocaba A Câmara Municipal de Sorocaba realizou, nesta sexta-feira (26), a audiência pública "Tempo é Vida", que debateu o acesso às terapias gênicas para doenças raras, com foco na Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), na judicialização da saúde e na liberação do medicamento Elevidys no Brasil. A iniciativa foi proposta pelo vereador Ítalo Moreira (Missão).
Durante a audiência, um dos momentos mais marcantes foi o emocionante depoimento de Natália Jordão, mãe de Arthur Jordão Lara, conhecido como Arthur Sorocaba. Aos seis anos, Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara que compromete progressivamente os músculos por impedir a produção adequada de distrofina, proteína essencial para o funcionamento muscular.
Natália fez um apelo para que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorize o acesso ao Elevidys, terapia gênica avaliada em cerca de R$ 17 milhões e considerada uma das principais alternativas para retardar a evolução da doença. Emocionada, ela relembrou a morte do irmão, aos 20 anos, vítima da mesma enfermidade.
A família já obteve uma decisão judicial favorável para o fornecimento do medicamento, mas o tratamento ainda não foi disponibilizado. Em maio de 2025, o Ministério da Saúde chegou a informar que Arthur passaria por consulta com um especialista para dar início aos procedimentos necessários para receber a terapia. No entanto, no dia seguinte, a pasta corrigiu a informação, afirmando que houve um erro na comunicação e que o menino permanecia na fila de espera.
Durante a audiência, participantes reforçaram que, para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, o fator tempo é determinante, já que a doença é progressiva e cada mês de espera pode representar perda irreversível da função muscular.
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