Um mês após a Audiência Pública realizada na Câmara dos Deputados para discutir a situação do medicamento Elevidys no Brasil, famílias de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) continuam sem um posicionamento oficial da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sobre o andamento do processo de registro da terapia gênica.

Durante a audiência, realizada em 16 de junho, representantes da Anvisa informaram que entrariam em contato com a farmacêutica Roche para solicitar os esclarecimentos e documentos considerados necessários para a continuidade da análise e que, após essa etapa, retornariam aos participantes com uma atualização.

Segundo os pais de Arthur Sorocaba, Natália Jordão e Josias Lara, a Roche informou posteriormente que encaminhou à Anvisa toda a documentação solicitada no dia 19 de junho. Desde então, porém, as famílias afirmam não ter recebido novas informações sobre o andamento do processo.

Enquanto aguardam essa definição, uma certeza aumenta a angústia da família: Arthur perdeu mais trinta dias da janela de tempo em que ainda pode receber o tratamento. Hoje com sete anos de idade, ele só poderá utilizar o Elevidys antes de completar oito anos, conforme os critérios previstos para a indicação da terapia.

Arthur possui decisão judicial concedida em dezembro de 2024 determinando que o poder público forneça o medicamento. A liminar foi concedida quando o Elevidys possuía registro válido no Brasil e poderia ser utilizado regularmente. Mesmo assim, durante os sete meses em que a autorização permaneceu vigente, o tratamento não foi fornecido.

Há um ano, a Anvisa suspendeu cautelarmente o registro do medicamento para aprofundar a análise de informações relacionadas à sua segurança. A família afirma compreender a necessidade de rigor técnico na avaliação, mas destaca que o tempo da doença não acompanha o tempo da burocracia.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética, rara, progressiva e irreversível. Sem tratamento, provoca perda contínua da força muscular, comprometendo gradualmente a capacidade de caminhar, respirar e realizar outras funções essenciais do organismo.

Além da expectativa por uma definição da Anvisa, famílias de diferentes regiões do país também aguardam o cumprimento de decisões judiciais que determinaram o fornecimento da medicação. No caso de Arthur, os pais afirmam que o Ministério da Saúde informou não ser possível adquirir o medicamento enquanto o registro permanecer suspenso.

"Nós não estamos pedindo privilégio. Estamos pedindo uma resposta. Se a Anvisa precisa tomar uma decisão técnica, nós respeitamos isso. Mas precisamos de uma definição, porque a Duchenne não espera. Cada dia que passa representa menos tempo para o Arthur receber o tratamento", afirma Natália Jordão, mãe do menino.

Trinta dias após a audiência em Brasília, a mobilização continua. Enquanto aguardam um posicionamento oficial da Anvisa, os pais de Arthur seguem buscando apoio institucional e mobilizando a sociedade para que a história do filho não seja definida pelo tempo de espera. Cada dia sem uma resposta reduz a janela de oportunidade para que ele possa receber o tratamento. Mais informações podem ser acessadas no site: arthursorocaba.com.br ou pelo intagram @arthursorocaba .