Mãe de Arthur Sorocaba pede apoio do Ministério da Saúde para liberação do Elevidys
Natália Jordão integrou comissão de familiares recebida em Brasília e cobrou que pasta acompanhe o prazo estabelecido por Anvisa e Roche
Reprodução Natália Jordão, mãe de Arthur Jordão Lara, conhecido como Arthur Sorocaba, integrou uma comissão de familiares recebida no Ministério da Saúde, em Brasília, nesta quarta-feira (17). O encontro ocorreu um dia após a audiência pública realizada na Câmara dos Deputados para discutir o atraso na análise do medicamento Elevidys pela Anvisa.
Em vídeo enviado ao Ipa Online, Natália afirmou que as famílias explicaram ao Ministério da Saúde a situação das crianças que aguardam o tratamento contra a Distrofia Muscular de Duchenne e pediram apoio para que o processo avance.
“Hoje nós tivemos uma reunião com o Ministério da Saúde, onde nós explicamos tudo o que está acontecendo e nós, como familiares, pedimos que o Ministério da Saúde aja como ministério e exija da Anvisa e da Roche que eles cumpram o prazo que eles estabeleceram na audiência pública”, afirmou.
Segundo Natália, as famílias aguardam uma resposta em até dez dias. “O Ministério da Saúde nos ajude”, completou.
Arthur tem 6 anos e 11 meses e completa 7 anos no dia 30 de junho. Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva que provoca perda muscular ao longo do tempo.
O Elevidys é uma terapia gênica aplicada em dose única e é apontado pela família como uma alternativa importante para crianças que ainda estão dentro da janela de idade indicada para o tratamento. No caso de Arthur, o fator tempo é considerado decisivo.
A família afirma que o menino obteve decisão judicial em dezembro de 2024 para receber o medicamento, quando ainda tinha plena condição para a aplicação. No entanto, o tratamento não foi realizado antes da suspensão da autorização de uso do Elevidys no Brasil, ocorrida em julho de 2025.
Durante a audiência pública na Câmara dos Deputados, realizada na terça-feira (16), Natália também fez um apelo e relembrou a morte do irmão, que teve a mesma doença. Ela afirmou que não quer ver a história se repetir com o filho.
Além da reunião no Ministério da Saúde, a comissão de familiares também percorreu gabinetes parlamentares em Brasília em busca de apoio político para a liberação do medicamento.
A mobilização reúne mães de crianças de diferentes estados brasileiros que atendem aos critérios para receber o tratamento, mas seguem aguardando uma definição enquanto o tempo avança.
Para Natália, a cobrança agora é para que o prazo informado durante a audiência seja cumprido e que as famílias tenham uma resposta sobre os próximos passos.
Assista o vídeo:
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